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省醫(yī)療保障局相關(guān)人士介紹,,肝豆?fàn)詈俗冃浴⑵绽?mdash;威利綜合征和原發(fā)性生長激素缺乏癥(以下簡稱“三種疾病”)均屬罕見病,。其中,肝豆?fàn)詈俗冃允且环N常染色體隱性遺傳的銅代謝障礙性疾病,,俗稱“銅人癥”,;普拉德—威利綜合征,又稱低肌張力-低智力-性腺發(fā)育低下-肥胖綜合征,;原發(fā)性生長激素缺乏癥,,又叫矮小癥。這三種病的患者需要長期門診治療,,但有關(guān)的藥品,、門診檢查費用都無法報銷,導(dǎo)致醫(yī)藥費用負(fù)擔(dān)較重,。
為減輕患者負(fù)擔(dān),,省醫(yī)療保障局通過調(diào)研后,決定將上述“三種疾病”正式納入我省門診特殊疾病管理范圍,。從今年2月1日起,,“三種疾病”患者門診用藥、檢查相關(guān)費用納入基本醫(yī)療保險基金支付范圍,。
“我省將以‘三種疾病’為切入口,,積累罕見病門診保障相關(guān)經(jīng)驗,探索建立符合我省實際的罕見病門診保障機(jī)制,,為以后建立更加成熟定型的罕見病門診保障機(jī)制創(chuàng)造條件,。”省醫(yī)療保障局相關(guān)負(fù)責(zé)人表示,下一步省醫(yī)療保障局將根據(jù)醫(yī)?;鸪惺苣芰?、醫(yī)保藥品目錄調(diào)整情況以及我省各類罕見病的發(fā)病治療等實際情況,逐步擴(kuò)大納入門診的罕見病病種范圍,。(記者 劉春華)